غائله‌ی غربالگری: بازی بُرد-بُرد برای جناح‌های سیاسی
گزارشی از رویکردها به غربالگری جنین‌های دارای معلولیت در ایران – بخش دوم و پایانی
سپیده جدیری
کانون زنان ایرانی
اشاره: در بخش نخست این گزارش به رویکردهای معلول‌ستیزانه‌‌ی کاربران شبکه‌های اجتماعی در غائله‌ای اشاره کردیم که در هفته‌های اخیر به پا شد و سرمنشأ آن، توییتی از کبری خزعلی، رئیس شورای فرهنگی-اجتماعی زنان و خانواده در شورای عالی انقلاب فرهنگی بود که از تلاش‌های مجلس انقلابی برای لغو اجبار به غربالگری جنین‌ها می‌گفت.
در این بخش، به شرح دیدگاه کمیته‌ی ناظر بر اجرای مفاد «کنوانسیون جهانی حقوق افراد دارای معلولیت» در مورد غربالگری، مطالبات فعالان حقوق افراد دارای معلولیت در مواجهه با این مسئله، مبحث «سیاست و معلولیت» و در نهایت، راهکارهایی که بتوان ضمن پرهیز از تبعیضگذاری در مورد حق حیات انسان‌ها، حق انتخاب واقعی را نیز برای والدین محقق کرد، می‌پردازیم.
سقط جنین مُجاز باشد، نه تبعیضگذاری بین جنین‌ها
کمیته‌ی حقوق افراد دارای معلولیت که گروه ناظر بر اجرای مفاد کنوانسیون جهانی حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت (CRPD) در کشورهایی است که به آن متعهد شده‌اند، بر «تبعیض‌آمیز» بودنِ رویکردی که در مورد جنین‌های دارای معلولیت در پیش گرفته شده است، صحه می‌گذارد. این کمیته درباره‌ی پیش‌نویس اظهارنظر کلی «کمیته‌ی حقوق بشر» در مورد بند ششم «میثاق بین‌المللی حقوق مدنی و سیاسی»، که مربوط به حق حیات است، اعلام کرده است[۱] که: «وجود قوانینی را که آشکارا به سقطی که صرفا به‌دلیل نقص‌های جنین صورت می‌گیرد مجوز می‌دهد، تخلف از بندهای چهارم، پنجم و هشتمِ CRPD می‌داند.» بنا به گزارش این کمیته، این قوانین به حدی تبعیض‌آمیز است که حتی اگر جنین شرایطی مرگبار نیز داشته باشد، تصمیم برای سقط او همچنان بر اساس نقص او گرفته می‌شود و اغلب به این شکل مطرح نمی‌شود که در صورتی که نوع نقص، مرگبار است، جنین می‌تواند سقط شود. بررسی‌های این کمیته نشان می‌دهد که ارزیابی‌هایی که برای تشخیص معلولیت جنین انجام می‌شود، «اغلب اشتباه است» و حتی اگر صحیح باشد نیز «به این تصور کلیشه‌ای دامن می‌زند که معلولیت با زندگی خوب، یک جا جمع نمی‌شود.»
این کمیته ضمن ابراز نگرانی در مورد تلقی‌هایی که در جوامع از زندگی افراد دارای معلولیت وجود دارد و آن را بی‌ارزش‌تر از زندگی دیگران قلمداد می‌کند، تاکید دارد که «به حقوق باروری زنان و استقلال جنسی آنها باید احترام گذاشت بدون آن‌که سقط جنین‌هایی را که بهطور گزینشی و صرفا بر اساس نقص‌های جنین انجام می‌شود قانونی کرد [۲].»
بنابراین، کمیته در واقع از قوانینی حمایت می‌کند که بهطور کلی سقط جنین را مجاز می‌دانند به شرط آن‌که معلولیت جنین به عنوان مجوزی برای آن سقط در نظر گرفته نشود؛ یعنی قانون به گونه‌ای نباشد که جنین‌های دارای معلولیت، بیشتر از جنین‌هایی که معلولیتی ندارند سقط شوند.
نشریه‌یAMA Journal of Ethics که انجمن پزشکی آمریکا آن را منتشر می‌کند، در گزارشی با عنوان «نیمه باز نگه داشتنِ درِ مخفی به اصلاح نژادی؟: معلولیت و آینده‌ی غربالگری پیش از زایمان»[۳]، از ناتوانی آزمایش‌های غربالگری در نشان دادنِ سطح محدودیت‌هایی که بهطور مثال، جنین‌های مختلفِ دارای سندروم داون بعد از به دنیا آمدن با آن مواجه خواهند بود، پرده برمی‌دارد. یک جنین دارای سندروم داون ممکن است حتی در ماه‌های پیش از به دنیا آمدنش نیز دوام نیاورد و زنده نماند، حال آن‌که نوزاد دیگری که همین سندروم را دارد، احتمال دارد در آینده بتواند از کالج نیز فارغ‌التحصیل شود. پژوهش‌های دو پزشکی که گزارش فوق را نوشته‌اند نشان می‌دهد که حتی برخی از متخصصان بهداشت و سلامت عمومی در مورد مبهم بودن نتایج این آزمایش‌ها از این منظر، ابراز نگرانی کرده و غربالگری پیش از زایمان را با «اصلاح نژادی» برابر گرفته‌اند. اما مسئله‌ی آزمایش‌های غربالگری و تفسیرهایی که از شرایط جنین به دست می‌دهد، آنجایی پیچیده‌تر می‌شود که به دیدگاه‌های والدینی که فرزندانی با آن شرایط دارند رجوع کنیم. کتاب‌هایی نظیر «چشمان زیبا: دگردیسی یک پدر»[۴]، «زندگی به شیوه‌ای که ما می‌شناسیم: یک پدر، یک خانواده و یک کودک استثنایی»[۵]، «مادری نظیر الکس: زنی نافرمان، با نُه فرزند استثنایی»[۶]، «یک زندگی غیرپیچیده: خاطرات پدری از دختر استثنایی‌اش»[۷]، «نقشه‌ی راه به سمت هلند: چگونه مسیرم را از خلال دو سالِ نخستِ تولد پسرم که سندروم داون دارد، پیدا کردم»[۸]، «زندگی با مکس»[۹] و «موهبت‌ها: روایت مادرهایی که می‌گویند فرزندانِ دارای سندروم داون‌شان به زندگی‌شان غنا بخشیده‌اند»[۱۰] که جملگی از تالیفاتِ والدینی هستند که فرزندان‌شان معلولیت‌های ذهنی نظیر سندروم داون و اوتیسم دارند، در عین این‌که از دشواری‌های شرایط آنها – از نظر پزشکی گرفته تا اجتماعی، خانوادگی، تحصیلی، شغلی، سیاسی و اقتصادی – پرده برمی‌دارند، تجربیات مثبت‌شان را نیز بازتاب می‌دهند و این خود حکایت از آن دارد که همیشه این‌گونه نیست که خانواده‌ها به این فرزندان به عنوان شخصی نامطلوب و قابل ترحم که جز مصیبت برایشان چیزی به ارمغان نیاورده است نگاه کنند. حال آن‌که تحقیقات جامعه‌شناسانی نظیر گرث ام. تامس در کتاب «غربالگری سندروم داون و سیاست باروری»[۱۱] نشان می‌دهد که متاسفانه در مشاوره‌هایی که پزشکان پس از دریافت نتیجه‌ی آزمایش‌های غربالگری به والدین ارائه می‌دهند، اغلب از تجربیات مثبت خانواده‌هایی که فرزندانی با همان شرایط دارند سخنی به میان نمی‌آید. از طرفی، تجربیات و دیدگاه‌های خود افراد دارای معلولیت[۱۲] نیز که مسئولان، پزشکان و جامعه، رنجی را که آنها در زندگی‌شان می‌برند، دستمایه‌ی توجیه اخلاقی برای سقط جنین‌های دارای معلولیت قرار می‌دهند، به این والدین انتقال داده نمی‌شود.
همین موضوع گروه‌هایی از فعالان حقوق افراد دارای معلولیت را بر آن داشته است که کارزارهایی جهانی علیه غربالگری‌های پیش از زایمان به راه بیندازند. به عنوان مثال می‌توان از کارزار «ما را غربال نکنید»[۱۳] نام برد که گروهی از حامیان افراد دارای سندروم داون به راه انداخته و این بحث را به میان آورده‌اند که این غربالگری‌ها «در بلندمدت بر جمعیت افراد دارای سندروم داون تاثیر خواهد گذاشت، چرا که عملا دارد همان کار اصلاح نژادی را اما بهطور غیررسمی انجام می‌دهد که در خلال آن، افرادی که دارای برخی معلولیت‌های مشخصند، به شکلی چشمگیر و حتی پیش از آن‌که پا به این دنیا بگذارند، از جمعیتِ روی زمین غربال می‌شوند.»
با تمام این اوصاف، نویسندگان گزارش مذکور در نشریه‌ی انجمن پزشکی آمریکا معتقدند که چنین چیزی همیشه در مورد این آزمایش‌ها صدق نمی‌کند، چرا که برخی والدین این آزمایش‌ها را صرفا به این دلیل انجام می‌دهند که برای شرایطی که از دید آنها غیرمنتظره و چالشی است آماده شوند. بنابراین تمام خانواده‌هایی که این آزمایش‌ها را انجام می‌دهند، لزوما زندگی افراد دارای معلولیت را بی‌ارزش‌تر از زندگی بقیه‌ی انسان‌ها برآورد نمی‌کنند.
سیاست و معلولیت
بالا‌تر، از مخالفتِ کمیته‌ی حقوق افراد دارای معلولیت با مُجاز کردنِ سقط جنین‌هایی که بهطور گزینشی و صرفا بر اساس نقص‌های جنین انجام می‌شود گفتیم. اما اشتباه نشود! این کمیته به‌واقع، حق انتخاب آگاهانه و مسئولانه‌ی خانواده‌ها را برای پدر و مادر شدن یا نشدن زیر سوال نمی‌برد، بلکه خطابش متوجه مسئولانی است که به معلولیتِ جنین به عنوان توجیهی برای سقط او نگاه می‌کنند و یکی از بهانه‌های مُجازِ برای سقط جنین را معلولیت او در نظر می‌گیرند. حال آن‌که یک خانواده می‌تواند به هر دلیل دیگری، از مشکلات اقتصادی گرفته تا عدم آمادگی برای پدر و مادر شدن تا پرمخاطره بودن زایمان برای مادر، نه نفسِ معلولیتِ جنین، تصمیم به سقط او بگیرد.
یک ایرانی که نیمه‌بیناست و اوتیسم دارد، موضوع را از این زاویه تشریح می‌کند: «نگاه قانون‌گذارها می‌تواند در جهت‌گیری سیاسی و اجتماعی در مورد معلولیت بسیار تاثیرگذار باشد. در واقع، سیاست و حقوق می‌تواند «معلولیت» را شکل دهد، چرا که بخش بزرگی از معلولیتی که از آن صحبت می‌کنیم، محدودیت است و این یعنی که توانایی تو را محدود کرده و ناتوانت می‌کنند، تنها به این دلیل که خودشان شرایط زیستی مناسب را برای تو ایجاد نکرده‌اند.»
به باور او حتی ادبیاتی که دولت‌ها استفاده می‌کنند، در شکل گرفتنِ این «معلولیت» نقش دارد. به عنوان مثال به همین واژه‌ی «غربالگری» نگاه کنید. غربالگری در لغت به معنای الک کردن است. نامگذاری آزمایش‌های تشخیص معلولیت جنین به «غربالگری»، خود جنبه‌ی تبعیض‌آمیز و تشویقی برای جداسازی و دور ریختن جنین‌های دارای معلولیت دارد، بنابراین به هیچ روی، نامگذاری بی‌طرفانه‌ای نبوده است.
مثال دیگر، تفاوت سیاست دولت‌ها در مورد میزان مشارکت دادن و حضور یافتنِ افراد دارای معلولیت در سطح جامعه است. این فرد معتقد است این‌که دولت‌ها اولویت‌شان را بر این قرار دهند که افراد دارای معلولیت در سطح جامعه حضور پیدا کنند یا این‌که مخفی باشند و از جامعه پاک شوند، بسیار در توانمندسازی یا ناتوان کردن آنها تعیین کننده است: «برخی فکر می‌کنند تعداد افراد دارای معلولیت در کشورهای اروپایی بیشتر از ایران است اما در واقع چنین نیست، بلکه در جامعه بیشتر حضور دارند.»
نگین حسینی، نویسنده، مدرس دانشگاه و پژوهشگر مطالعات معلولیت مقیم آمریکا نیز با او هم‌نظر است. او با اشاره به مبحثی در مطالعات معلولیت که معلولیت را یک برساخت اجتماعی و سیاسی می‌داند، غائله‌ی پیش آمده در شبکه‌های اجتماعی فارسی زبان بر سر غربالگری را نمودی از «سیاست‌زدگیِ معلولیت» می‌نامد و می‌گوید: «نه فقط این نوع قوانین و سیاست‌گذاری‌ها، که توییت‌های سیاسیون در واکنش به این موضوع، همگی مصداق ایرانیزه شده‌ای برای «معلولیت به مثابه یک برساخت سیاسی» است.»
او در بخشی از پست اینستاگرامی خود نیز که در همین رابطه نوشته است، انتقادش را متوجه آموزش ندیدنِ جامعه در مورد معلولیت می‌کند: «نمی‌دانند که اگر کودک دارای معلولیتی در جمع بقیه‌ی کودکان رنج می‌کشد، ریشه‌اش تماما در معلولیتش نیست؛ که در نادانی جامعه‌ی روبروی او نیز هست. کودک معلول محکوم است که بارِ ناآگاهی و بی‌اطلاعی همه‌ی خانواده‌های غیرمعلول را به دوش بکشد؛ بار آنهایی که آموزش ندیده‌اند که باید با تفاوت‌ها کنار بیایند و کودک دارای معلولیت را پذیرا باشند و تفاوتش را به احساس بد در او تبدیل نکنند. نمی‌دانند که حقوق کودک معلول را، حق بازی و شادی و تحصیل آسان را، جامعه‌ی غیرمعلول‌گرا و باورهای غلط و قوانین نوشته و نانوشته‌اش از او گرفته‌اند.»
و سپس نوک پیکان انتقاداتش قانون‌گذاران و سیاستمداران را نشانه می‌گیرد: «نمی‌دانند که پس زدنِ افراد معلول جویای کار از جانبِ منِ مدیر، منِ صاحب‌کار، منِ وزیر آموزش و پرورش، منِ قانون‌گذار، منِ تکثیرشده در تک تک سمت‌ها و حرفه‌ها باعث شده که او سربار خانواده شود. نمی‌دانند که کوچه و خیابان‌های قهر با ویلچری که منِ مهندس شهرسازی ساختم، باعث شده معلولیت آنها به ناتوانی تبدیل شود.»
محمدحسین خانبگی، مترجم و مدرس دانشگاه ساکن ایران و انگلستان که اوتیسم دارد نیز در همین راستا مسئولیت دولت‌ها را در آموزش نگاه صحیح به پدیده‌ی معلولیت خاطرنشان می‌کند: «یک فرد دارای اوتیسم محدودیت‌هایی (و البته شاید در مواردی توانایی‌های بیشتری) به نسبت بقیه‌ی مردم دارد که همه می‌دانند خود فرد در به وجود آمدن‌شان نقشی نداشته است چون به ساختار مغز او مربوط است اما افسردگی، اضطراب و… ربطی به ساختار مغز ندارد، بلکه به این ربط دارد که هیچ جا نه مردم تعلیمی دیده‌اند که با فرد دارای معلولیت چگونه باید برخورد کنند و نه نیازی به تعلیم دیدن احساس می‌کنند. یک فرد ممکن است به علت عدم درک و رفتار اشتباه مردم، سال‌ها رنج ببرد، در حالی‌که تغییر رفتارهای بسیار جزئی این مردم می‌تواند کیفیت زندگی ما را بسیار تغییر دهد.»
سهیل معینی، فعالِ نابینای حقوق افراد دارای معلولیت، از آنجا که مدیرعاملِ دو نهاد مرتبط با معلولیت (انجمن باور و شبکه‌ی تشکل‌های نابینایان و کم‌بینایان کشور) است که باید به کمیته‌ی ناظر بر اجرای مفاد CRPD، گزارش عملکرد بدهند، از اعتراض‌های این کمیته به ماده‌ای از قوانین ایران اطلاع یافته که غربالگری جنین‌های دارای معلولیت را برای دولت (و البته نه برای خانواده‌ها) الزام‌آور کرده است. طبق شرحی که در بالا رفت، این امر تخلف از برخی بندهای CRPD محسوب می‌شود و ایران از آنجا که به CRPD پیوسته است، باید در این زمینه پاسخگو باشد.
اما چرا کبری خزعلی زمانی‌که در توییت جنجال‌برانگیز خود، از تصمیم مجلس انقلابی برای لغو «اجبار به غربالگری» ابراز خوشحالی می‌کند، از این اعتراض‌های کمیته‌ی حقوق افراد دارای معلولیت سخنی به میان نمی‌آورد، آن را به عنوان توجیهی برای این تصمیم به کار نمی‌برد و در اهمیت CRPD دادِ سخن نمی‌دهد؟
دست کم، از آن‌چه تا کنون درباره‌ی دیدگاه‌های حامیان این تصمیم انتشار یافته است چنین برنمی‌آید که مجلس انقلابی به منظور پیروی از مفاد CRPD، چنین تصمیمی اتخاذ کرده و در حین این تصمیم‌گیری حتی لحظه‌ای به حقوق افراد دارای معلولیت اندیشیده باشد. در توییت کبری خزعلی نیز از این افراد نامی برده نشده و تنها از «تجویزهای غیراستاندارد و غیرمتقن علمی که باعث قتل جنین می‌شد» سخن به میان آمده است. پس می‌توان چنین برداشت کرد که نگرانی او تنها از بابت قتل جنین‌های غیرمعلول بوده است. آنها به افزایش جمعیت آن دسته از افراد می‌اندیشند که از نظرشان توانایی تبدیل شدن به نیروی کار یا تبدیل شدن به سربازهای خوب را دارند و نگرانی‌شان نیز از بابت کاهش چنین جمعیتی است و این‌طور که به نظر می‌رسد، اصولا در محاسباتشان جمعیت افراد دارای معلولیت را به حساب هم نمی‌آورند، چه رسد که بخواهند برای تبدیل کردن آنها به افرادی کارآمد، هزینه و فرهنگ‌سازی کنند و سیاست‌های تبعیض‌آمیزِ موجود را هم تغییر دهند.
الهام یوسفیان، پژوهشگر و فعال نابینای حقوق افراد دارای معلولیت مقیم آمریکا نیز در این‌که هدف مجلس از این تصمیم، دفاع از حقوق افراد دارای معلولیت باشد تردید دارد: «داستان واقعی این است که مجلس و سیستمی که در ایران داریم متاسفانه هر چه بیشتر دارد به سمت کنترل بدن زنان، سلب حق انتخاب از آنها و تحمیل الگوی خاصی از خانواده به جامعه پیش می‌رود. این هم یکی از قدم‌هایی است که دارند در راستای آن نقشه برمی‌دارند. می‌خواهند که زن به هر قیمتی مادر شود، مادر بماند، بچه به دنیا بیاورد و مدام در این پروسه‌ی بارداری و زایمان قرار بگیرد. این کاملا روشن است و متاسفانه واقعیت دارد و اصلا مطلوب نیست. اما اگر می‌خواهیم با این سیاست مخالفت کنیم، آیا باید مدام بر سر افراد دارای معلولیت و خانواده‌هایشان بکوبیم و مدام بگوییم این‌ها «بار» هستند و به جامعه فشار روانی، اجتماعی و مالی وارد می‌کنند و این‌ها خودشان دارند رنج می‌برند و بقیه نیز رنج می‌برند و بهتر است برای این‌که نه این‌ها رنج ببرند و نه بقیه، جلوی به دنیا آمدن‌شان را بگیریم؟ و این‌گونه داوری کنیم که حتما تمام افراد دارای معلولیت و خانواده‌هایشان رنج می‌برند و حتما قرار است که هیچ یک از آنها خوشحال نباشند؟ هیچ‌کدام از این‌ها گزاره‌های صد در صدی و درستی نیست، حتی پنجاه درصدی نیز نیست. واقعا بستگی به این دارد که دولت تا چه میزان تعهدات خودش را در قبال این افراد انجام دهد.»
شهروندی تهرانی که معلولیت جسمی-حرکتی دارد نیز معتقد است که هدف خانم خزعلی و کسانی که پیگیر این هدف هستند، «افزایش جمعیت به هر قیمتی» است، یعنی می‌خواهند «هر عامل محدودکننده‌ی افزایش جمعیت را از سر راه بردارند.» او از آسیب‌ها و مخاطراتی می‌گوید که زنان عشایر به دلیل این‌که دولت دیگر وسایل پیشگیری از بارداری را در اختیارشان نمی‌گذارد متحمل می‌شوند و به این نتیجه‌‌گیری می‌رسد که: «این حاصلِ همان سیاست‌های مربوط به افزایش جمعیت است. خانم خزعلی نیز همین سیاست را دنبال می‌کند و هدفی جز این ندارد.»
از طرف دیگر، چنان‌که پیش‌تر نیز اشاره شد، بسیاری از سیاسیون، فعالان و کاربران عادی‌ای که پس از مشاهده‌ی توییت کبری خزعلی، در شبکه‌های اجتماعی علیه به دنیا آمدن افراد دارای معلولیت موضع گرفتند، بحث کاهش هزینهی دولت‌ها را مد نظر قرار داده بودند. غافل از این‌که همین دولت‌ها همه ساله مبالغ هنگفتی را صرف جنگ‌‌ها، خرید تسلیحات نظامی، تبلیغات سیاسی و ایدئولوژیک و… می‌کنند که نه تنها ضرورتی ندارد، بلکه می‌تواند آسیب‌زننده نیز باشد. اما ظاهرا این هزینه‌ها به چشم شهروندانِ غیرمعلول نمی‌آید، بلکه آن حداقل بودجه‌ای که دولت به افراد دارای معلولیت اختصاص داده، به نظرشان هنگفت می‌رسد و باید هر طور که هست کاهش پیدا کند!
خانبگی می‌گوید: «جالب اینجاست که همین جامعه که در هر زمینه‌ای طلبکار است، پای تامین نیازهای زندگی افراد دارای معلولیت و فرهنگ‌سازی برای رفتار درست با این افراد که به میان می‌آید، مطلقا از دولت طلب همراهی و توجه بیشتر نمی کند، بلکه تمام هم و غمش این است که چرا ابزار حذف این‌ها فراهم نیست و چرا می‌گذاریم به دنیا بیایند.»
در اینجا یادآوری این نکته ضروری است که حکومت‌های بی‌کفایت همواره آرزویشان این بوده است که شهروندان به جای مطالبه‌گری، به حذف صورت مسئله‌ها تمایل نشان دهند.
بنابراین از هر طرف که به غائله‌ی پیش آمده نگاه کنیم، می‌بینیم که کاملا به سود حکومتی تمام شده است که هرگز نخواسته نه در قبال زنان و نه در قبال افراد دارای معلولیت، مسئولیتی را متوجه خود سازد.
چه باید کرد
وقتی از حق انتخاب حرف می‌زنیم، باید ببینیم رعایت چه نکاتی برای محقق شدن آن ضروری است.
نکته‌ای که در این غائله‌ی غربالگری از نظرها دور ماند این بود که حتی در شرایط کنونی نیز که دولت ایران طبق قانون، ملزم به غربالگری جنین‌های دارای معلولیت شده است، بیمه‌ی دولتی تنها بخشی از هزینه‌های این آزمایش‌ها را پوشش می‌دهد[۱۴]. یعنی که والدین تنها هزینهی آزمایش‌هایی را نمی‌پردازند که با تقریبی نامطمئن به آنها خواهد گفت جنین‌شان مشکوک به داشتن معلولیتی خاص است یا نیست. انجام آزمایش‌های تکمیلی که نتایج‌شان از دقت بیشتری برخوردار خواهد بود، نیازمند صرف هزینه‌هایی است که معمولا از عهده‌ی خانواده‌های محروم برنمی‌آید. از طرفی خانواده‌های دیگر نیز بعد از هزینهی بالایی که متحمل می‌شوند تا از معلولیت جنین‌شان اطمینان بیشتری حاصل کنند، طبعا دیگر از نظرشان منطقی نخواهد بود که به انتخابی جز سقط جنین فکر کنند. بنابراین می‌توان گفت حق انتخاب «واقعی» والدین در این زمینه، فقط زمانی محقق می‌شود که همان‌طور که الهام یوسفیان نیز در یکی از توییت‌های خود توصیه کرده است، این آزمایش‌ها به‌صورت رایگان در دسترس همگان قرار گیرد و همچنین آگاهانه و اختیاری انجام شود:
در عین حال، در مشاوره‌هایی که پس از دریافتِ تشخیص‌های غیرقابل انتظار به خانواده‌ها ارائه می‌شود، باید به شکلی دقیق و واقع‌بینانه درباره‌ی شرایط جنین و چالش‌های احتمالی به والدین آگاهی داد. بهطور مثال، اگر نتایج آزمایش‌ها حکایت از احتمال بالای سندروم داون برای جنین دارد، پزشکان باید موظف شوند که اطلاعات دقیق و به روز شده‌ای را درباره‌ی سندروم داون به والدین او ارائه دهند که تا جای ممکن خالی از قضاوت‌ها و ارزش‌گذاری‌های ذهنیِ خود پزشک باشد. یک بررسی[۱۵] که در مورد حدود پانصد پزشک در آمریکا صورت گرفته است که این تشخیص‌ها را انجام می‌دهند، نشان می‌دهد که ۲۳ درصد از این پزشکان، والدین را به سقط جنینِ دارای معلولیت و ۱۴ درصدشان آنها را به نگه داشتن او متقاعد کرده‌اند. این آمار حاکی از آن است که بسیاری از پزشکان حین مشاوره در مورد انتخاب‌هایی که در چنین شرایطی مقابل والدین وجود دارد، ارزش‌های مد نظر خود را به آنها القا می‌کنند. بهطور مثال، اگر یک پزشک در این مشاوره‌ها از اصطلاح «افزودن بار به خانواده» برای پیش‌بینی کیفیت زندگی آینده‌ی والدینی که جنین‌شان آن شرایط را دارد استفاده کند، این خود به منزله‌ی تحمیل ارزش‌های مد نظر آن پزشک به والدین، برای متقاعد کردن آنها به سقط جنین خواهد بود و استقلال والدین را در تصمیم‌گیری از بین خواهد برد.
سازمان ADF که نهادی بین‌المللی برای دفاع از آزادی‌های بنیادین است، به کمیته‌ی حقوق افراد دارای معلولیت توصیه کرده است[۱۶] که از صِرفِ «آگاه‌سازی» فراتر برود چرا که آگاه‌سازی فقط «ابزار کوچکی» در مبارزه با تبعیض محسوب می‌شود. این سازمان معتقد است که باید از دولت‌ها خواست که به والدینی که در آزمایش‌های پیش از زایمان، معلولیتِ جنین‌شان تشخیص داده شده است، «به شکلی واقعی» کمک کنند. بهطور مثال، «خدمات و مراقبت‌های پزشکی مناسب» را برایشان تامین کنند و آنها را با «مشاوران و خانواده‌هایی که فرزندان‌شان تشخیص مشابهی دریافت کرده‌اند»، مرتبط سازند. این سازمان در واقع انجام این آزمایش‌ها را برای مسئول کردنِ دولت‌ها در این موارد ضروری می‌داند. یعنی دولت پیش از تولد جنین از معلولیت او مطلع شود تا بتواند برای تامین نیازهای زندگی‌اش برنامه‌ریزی کند.
بنابراین فعالان حقوق زنان نیز اگر قصد دارند از حق انتخاب مادران و بهطور کلی والدین در این زمینه دفاع کنند، بهتر است که در مطالبات خود تمام موارد فوق را مد نظر قرار دهند.
[۱] https://www.ohchr.org/documents/hrbodies/ccpr/gcarticle6/crpd.docx
[۲] https://docstore.ohchr.org/SelfServices/FilesHandler.ashx?enc=6QkG1d%2FPPRiCAqhKb7yhspCUnZhK1jU66fLQJyHIkqMIT3RDaLiqzhH8tVNxhro6S657eVNwuqlzu0xvsQUehREyYEQD%2BldQaLP31QDpRcmG35KYFtgGyAN%2BaB7cyky7
[۳] https://journalofethics.ama-assn.org/article/keeping-backdoor-eugenics-ajar-disability-and-future-prenatal-screening/2016-04
[۴] https://books.google.com/books?hl=en&lr=&id=WBF0AwAAQBAJ&oi=fnd&pg=PT6&ots=DK6VflVhwU&sig=rNa4WumS9TOqwYqLR4bzjkMyXBM#v=onepage&q&f=false
[۵] https://books.google.com/books?hl=en&lr=&id=QSxyDwAAQBAJ&oi=fnd&pg=PR9&ots=tZ391bTl0t&sig=iL-BzceYjFyVTn9eBmK6dtx3B3E#v=onepage&q&f=false
[۶] https://www.amazon.com/Mother-Like-Alex-Defiant-Children/dp/B005Q6DW4Y
[۷] https://www.amazon.com/Uncomplicated-Life-Fathers-Exceptional-Daughter/dp/0062359959
[۹] https://www.goodreads.com/book/show/14757024-living-with-max
[۱۰] https://www.amazon.com/Gifts-Mothers-Children-Syndrome-Anniversary/dp/1606132768
[۱۱] https://www.routledge.com/Downs-Syndrome-Screening-and-Reproductive-Politics-Care-Choice-and-Disability/Thomas/p/book/9780367224127
[۱۲] در مجموعه‌ی «متفاوت بودن» می‌توانید با تجربیات و دیدگاه‌های افرادی که دارای معلولیت‌ها و شرایط پزشکی مختلفی از سندروم داون گرفته تا دوارفیسم، اوتیسم، تالاسمی، کم‌بینایی، ناشنوایی، ایکتیوزیس و معلولیت جسمی-حرکتی هستند، آشنا شوید:
https://www.radiofarda.com/p/5590.html
[۱۳] http://dontscreenusout.org/
[۱۴] دبیر انجمن علمی مامایی ایران: هزینهی غربالگری مادران باردار مشمول بیمه شود: https://bit.ly/3jofwUA
[۱۵] https://repository.library.georgetown.edu/handle/10822/522863
[۱۶] https://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:w3YKOpiJUYUJ:https://www.ohchr.org/Documents/HRBodies/CRPD/GC/Equality/ADF_International.docx+&cd=1&hl=en&ct=clnk&gl=us
