دفاع از حق سقط جنین یا دامن زدن به معلولیت‌هراسی؟
گزارشی از رویکردها به غربالگری جنین‌های دارای معلولیت در ایران – بخش اول
سپیده جدیری
کانون زنان ایرانی
آقایی که معلولیت جسمی-حرکتی دارد و موقعیت شغلی و جایگاه اجتماعی‌اش در ایران یک سر و گردن از بسیاری بالاتر است می‌گوید: «مردم وقتی در خیابان به من می‌رسند، سرشان را رو به آسمان می‌گیرند و با صدای بلند خدا را شکر می‌کنند!»
این سخن که فرزانگی و تلخکامی همزاد یکدیگرند، دست کم در اینجا صدق می‌کند، چه اگر آن مردم به موقعیت او آگاه بودند، نه تنها بابت این‌که شبیه او نشده‌اند شکر خدا نمی‌گفتند، چه بسا که کامشان نیز از فرطِ حسرت و حسادت تلخ می‌شد.
آغاز غائله
اخیرا در شبکه‌های اجتماعی غائلهای به پا شد که سرمنشأ آن توییتِ روز پنجشنبه ۲۵ دی ماهِ کبری خزعلی، رئیس شورای فرهنگی-اجتماعی زنان و خانواده در شورای عالی انقلاب فرهنگی بود. البته خانم خزعلی در همان روز توییت خود را حذف کرد، اما حتی این اقدام نیز نتوانست از بلوای هولناکی که از درگیری دو جناح سیاسی فراتر رفت و به شکلی باورناپذیر، کرامت انسانی افراد دارای معلولیت را هدف قرار داد، پیشگیری کند.
کبری خزعلی در توییت خود به مادران و پرسنل وزارت بهداشت مژده داده بود که سرانجام «با تلاش برخی از نمایندگان انقلابی مجلس، اجبار به غربالگری توسط مادران و پزشکان با تجویزهای غیراستاندارد و غیرمتقن علمی (که باعث قتل جنین می‌شد) برداشته شده است.» و نتیجه گرفته بود که: «حالا دیگر هیچ پزشک و مادری مجبور به غربالگری و کشتن جنین نیست.»
دعوا میان طرفداران و مخالفانِ این «اجبارِ» کذایی در حالی بالا گرفت که اشرف سماوات، رییس اداره‌ی ژنتیک دفتر بیماری‌های غیرواگیر وزارت بهداشت اعلام کرد که غربالگری به هیچ وجه اجباری نبوده است[۱]. از آن طرف، حسینعلی شهریاری، رئیس کمیسیون بهداشت مجلس نیز اظهار داشت که مجلس هنوز مصوبه‌ای درباره‌ی لغو اجباری بودنِ غربالگری زنان باردار نداشته است.[۲]
اما در شبکه‌های اجتماعی داستانِ دیگری جریان داشت. نه تنها اصولا بحث این تکذیبیه‌ها و حتی صداقت یا عدم صداقتِ اعلام‌کنندگان‌شان مطرح نبود، بلکه اکثریت قریب به اتفاقِ کاربران، اعم از سیاسیون، پزشکان، اساتید دانشگاه، فعالان حقوق زنان و حتی تنی چند از شهروندان دارای معلولیت و کاربران عادی هیچ دلیلی برای پنهان کردن وحشت‌زدگی خود از احتمال لغو این «اجبار» نمی‌دیدند و از آن هم غریب‌تر موج بی‌سابقه‌ای بود که برای «انسان‌زدایی» از افراد دارای معلولیت به راه افتاد.
البته هراس و بیزاری از تفاوتِ خود با دیگران، میان انسان‌هایی که به دلیل تفاوت‌شان همواره سرکوب شده‌اند یا تفاوت‌هایشان عیب و عقب‌ماندگی خوانده شده و بابت آنها از حقوق برابر با دیگر شهروندان محروم مانده‌اند، چندان بی‌سابقه نیست. اما از فعالان سیاسی و مدنی انتظار می‌رفت که وقتی اصل را بر مبارزه با نابرابری‌ها گذاشته‌اند، آگاهانه‌تر و بدون نگاه فروکاهنده به افراد دارای معلولیت به موضوع واکنش نشان دهند، که متاسفانه چنین اتفاقی نیفتاد.
دوگانه‌ی معلول-سالم هرچه بیشتر در بحث‌‌ها نمود پیدا کرد بی‌آن‌که کسی توجه کند که این تعاریف از کجا آمده است، به سود و زیان کدام گروه‌ها تمام شده و اصلا تا چه میزان صدق می‌کند؟
افراد دارای معلولیت عملا به مثابه طفیلی‌هایی در نظر گرفته شدند که باید جلو «تکثیر» آنها گرفته شود، چرا که حیات آنها مساوی با مصیبت و فلاکتی است که برای خانواده و جامعه به باور می‌آورند!
و در این میان، صدالبته بحث «پول» و «هزینه» از جایگاه ویژه‌‌ای برخوردار بود. از طرفی پزشک اصرار می‌کرد که خانواده‌ها دار و ندارشان را بر سر این غربال کردنِ جنین‌هایشان بگذارند و از طرف دیگر، بحثِ هزینه‌هایی داغ شده بود که تصور می‌شد افراد دارای معلولیت به جامعه و دولت تحمیل می‌کنند.
نفرت‌پراکنی در این سطح که شاهدش بودیم، علیه هر نوع تفاوتی که باشد، معمولا به دلیل وحشت‌زدگی از امری که به آن اِشرافِ چندانی نداریم و برای ما ناشناخته است و همچنین شهروند درجه‌ی چندم دیدنِ انسان‌های دارای آن تفاوت اتفاق می‌افتد.
حقوق زنان دستمایه‌ی استدلال‌های تبعیض‌آمیز علیه معلولان
حدود دو هفته پس از آغاز غائله، برخی از فعالان حقوق زنان، از خارج از کشور برای پیوستن به توفانی توییتری فراخوان دادند که بنا به هشتگی که برایش پیشنهاد داده بودند، می‌بایست به «حقوق باروری» زنان می‌پرداخت اما از آنجا که به نظر می‌رسد این فعالان بدون کوچک‌ترین مشورتی با فعالان حقوق افراد دارای معلولیت به این اقدام روی آورده باشند، این توفان نیز در عمل به توفان تشدیدکننده‌ی «معلولیت‌هراسی» به جای دفاع از حق مالکیت زنان بر بدنشان تبدیل شد.
ظاهرا ترجیح این فعالان نیز بر این قرار گرفته بود که دولت ایران بودجه‌ای را که باید به کیفیت بخشیدن به زندگی افراد دارای معلولیت اختصاص دهد، در عوض، صَرفِ غربال کردن و جلوگیری از به دنیا آمدن آنها کند. در حالی که می‌توانستند در کنار دفاع از حقوق باروری که شامل حق سقط جنین – اعم از این‌که معلولیت داشته یا نداشته باشد – و حق انتخاب زنان برای انجام آزمایش‌های تشخیص معلولیت جنین‌شان نیز می‌شود، به جای سخن گفتن از هزینه‌های هنگفت نگهداری کودکان دارای معلولیت و بر حذر داشتن دولت، خانواده و جامعه از اختصاص دادن بودجه‌ای به این موضوع، از مطالبه‌ی دیگری نیز سخن بگویند که نشان از نگاه برابری‌خواهانه‌شان داشته باشد: این‌که دولت به وظایف خود در زمینه‌ی فراهم آوردن امکان زندگی برابر برای افراد دارای معلولیت و خانواده‌های آنها، چه آن دسته از خانواده‌هایی که انتخاب می‌کنند جنین دارای معلولیت‌شان را نگه دارند و چه آنهایی که به‌طور اتفاقی فرزند دارای معلولیت به دنیا می‌آورند، عمل کند.
نمی‌توان صرفا در بحث حقوق مربوط به زنان، عَلَمدارِ برابری‌خواهی شد و از آن طرف، حقوق اقلیت‌هایی نظیر افراد دارای معلولیت را نادیده گرفت و به ترویج نگاه معلول‌ستیز و معلول‌هراس دامن زد و به فمینیسم هم معتقد بود.
نمی‌توان گناه کوتاهیِ دولت‌ها در کمک‌رسانی به خانواده‌های افراد دارای معلولیت و نظارت بر استفاده‌ی صحیح از آن کمک‌ها در جهت بالا بردن کیفیت زندگی خانواده‌ها و فرزندِ دارای معلولیت‌شان را و یا ظلم پدر خانواده را (!) به گردن معلولیتِ آن فرزند گذاشت و به این بهانه، خواهانِ به دنیا نیامدنِ افراد دارای معلولیت شد.
نمی‌توان تقصیری را که باید متوجه بی‌کفایتی مسئولین کرد، به گردن تفاوت‌ها و گوناگونیِ عملکرد ذهنی کودکان انداخت و به جای روی آوردن به مطالبه‌گری و مبارزه برای حقوق برابر برای چنین کودکانی، خواهان پاک کردنِ صورت مسئله و قدم نگذاشتن آنها به این دنیا شد.
و البته تمام این‌ها می‌تواند به دلیل عدم شناخت از رویکرد حقوق بشری که رویکرد جدیدتری به پدیده‌ی معلولیت محسوب می‌شود، اتفاق افتاده باشد و از این رو، در ادامه‌ی این متن تلاش خواهد شد که این رویکرد به تفصیل معرفی شود.
تفاوت رویکردها
الهام یوسفیان، فارغ‌التحصیل مقطع دکترای حقوق از دانشگاه شهید بهشتی تهران، فارغ التحصیل رشته‌ی حقوق بشر از دانشگاه لندن، پژوهشگر و فعال حقوق افراد دارای معلولیت مقیم آمریکا که نابینا نیز هست، از راه چاره می‌گوید: «به نظر من، ما باید تعادلی ایجاد کنیم بین حق زن بر بدن خودش و انتخاب سقط جنین و انتخاب این‌که هر نوع آزمایش و تشخیص پزشکی روی او انجام شود و حق حیات برای هر کودکی که قرار است به دنیا بیاید. مسئله این است که زنان باید اطلاعات و امکانات کافی برای انتخاب داشته باشند؛ چه برای باردار شدن، چه برای نگه داشتن بچه اعم از این‌که اصلا آزمایش‌های غربالگری انجام شده یا نشده باشد، چه برای انجام آزمایش‌های غربالگری و چه برای تصمیمِ بعد از این آزمایش‌ها. معیار اصلی ما حق انتخاب است و این حق انتخاب نیز باید آگاهانه باشد. صِرفِ این‌که از مادر بپرسیم: می‌خواهی چکار کنی؟ و او بگوید: نمی‌خواهم غربالگری انجام دهم، کافی نیست. باید برای او توضیح دهیم که اگر آزمایش‌های غربالگری را انجام دهی، چه اتفاقی می‌افتد و چه چیزهایی را ممکن است بفهمی و اگر انجام ندهی چه اتفاقی ممکن است بیفتد. برایش توضیح دهیم که هر کدام از این گزینه‌ها چه پیامدی دارد تا تصمیمی که می‌گیرد، تصمیمی آگاهانه و از روی فکر باشد؛ تصمیم واقعی خودش باشد. چون آدم‌ها در بسیاری مواقع، بدون اطلاع تصمیم می‌گیرند.» اما نکته‌‌‌ی مهمی که یوسفیان بر آن تاکید دارد، نحوه‌ی سخن گفتن از این موضوع است؛ این‌که در این مسیر، همگان، از پزشک و مشاور گرفته تا فعالان حقوق زنان و سیاستمداران، «باید از ترویج نگاه‌های انگ‌زننده و تحقیرآمیز و درجه دوم شمردن افراد دارای معلولیت خودداری کنند. هم‌اکنون شاهدیم که دارند دیدگاهِ شهروندِ درجه دو بودن، اضافی، ناخواسته و سربار بودنِ افراد دارای معلولیت را ترویج می‌کنند.»
به‌واقع، رویکرد پزشکی در مورد غربالگری جنین‌های دارای معلولیت، نه تنها در ایران که در جهان نیز هنوز شناخته شده‌ترین و شاید به همین دلیل، از نظر جوامع ، مقبول‌ترین رویکرد به شمار می‌آید. رویکردی که حیات انسان‌ها را بر مبنای تحلیل‌های «هزینه-فایده» ارزش‌گذاری می‌کند؛ به این معنا که اگر قرار است فردی به خاطر تفاوت‌های جسمانی یا تفاوت عملکردِ دستگاه عصبی‌اش با اکثریت انسان‌ها، کارکردی شبیه آن اکثریت نداشته باشد و به همین دلیل، خانواده، جامعه و دولت موظف به صرف هزینه‌هایی برای افزایش کارکرد او یا مراقبت از او شوند، بهتر است این فرد اصلا به دنیا نیاید چرا که وجودش نه تنها فایده‌ای به جامعه نمی‌رساند که هزینه‌هایی نیز برای آن جامعه به دنبال خواهد داشت.
سهیل معینی، فعال حقوق افراد دارای معلولیت، مدیرعامل انجمن باور و مدیرعامل شبکه‌ی تشکل‌های نابینایان و کم‌بینایان کشور، که خود، نابیناست، بر تفاوت رویکرد پزشکی با رویکرد حقوق بشری صحه می‌گذارد: «با پیشرفت علم، بررسی شرایط جنین میسر شده و این امکان به وجود آمده است که در همان مرحله‌ی جنینی اصلاحاتی که به نوعی مداخله‌ی درمانی محسوب می‌شود، روی جنین صورت بگیرد. در مورد مداخله‌ی درمانی، کمتر حرف و حدیثی وجود دارد. اما بحث جلوگیری از تولد افراد دارای معلولیت، هرچند که از منظر پزشکی دستاوردی مفید و کارآمد محسوب می‌شود که به سهم خود، به سلامت جامعه کمک می‌کند، اما از منظر حقوق بشری به آن نقدهایی وارد است.» معینی سپس این نقدها را برمی‌شمارد: «این‌که جامعه کجا حق مداخله دارد و کجا باید برای پذیرش تفاوت‌ها هزینه کند، از منظر حقوق بشری بسیار حائز اهمیت است. نوع بشر دارای حقوقی مشترک است و بنابراین افراد دارای معلولیت نیز باید مثل بقیه‌ی افراد از همان حقوق بشر برخوردار شوند. اگر معلولیت یک تفاوتِ قابل پذیرشِ انسانی است، مثل چاق یا لاغر بودن، پس چه دلیلی دارد مانع تولد افراد دارای معلولیت شویم؟»
محمدحسین خانبگی که اوتیسم دارد، در ایران و انگلستان زندگی می‌کند و به عنوان مدرس دانشگاه، مترجم و Business Developer در یک شرکت مهندسی مشغول به کار است نیز به این رویکرد نقدهایی وارد می‌داند: «این اراده به همسان‌سازی افراطی، بسیار مرا می‌ترساند و آن را بسیار خطرناک می‌دانم. چرا که این نحوه از برخورد، به معنای از بین بردن هر گونه‌ی «دیگری» است. یعنی جامعه مطلقا آماده‌ی پذیرش نوع دیگر و سبک دیگری از زندگی نیست و البته این نوع عدم تسامح در تمام ابعاد زندگی ما مشهود است.»
کنوانسیوانسیون جهانی حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت (CRPD) که ایران نیز به آن متعهد شده است، فرد دارای معلولیت را بر اساس معالجه‌های پزشکی و حمایت‌های اجتماعی‌ای که نیازمند آن است، قضاوت و تعریف نمی‌کند، بلکه او را عضوی برابر با بقیه‌ی اعضای جامعه و دارای حقوق برابر با آنها به شمار می‌آورد.
این کنوانسیون که به عنوان یک معاهده‌ی بین‌المللی حقوق بشری، روز سیزدهم دسامبر ۲۰۰۶ در مجمع عمومی سازمان ملل متحد به تصویب رسید، «معلولیت» را مفهومی «مدام در حال تحول» برمی‌شمارد؛ پدیده‌ای که به خاطر وجود نگرش‌های نادرست و موانع محیطی، به محدودیتی برای مشارکت کامل و موثر افراد در جامعه تبدیل شده است.
این به آن معناست که اگر این نگرش‌ها تصحیح و موانع محیطی نیز بر طرف شود، آن محدودیت نیز می‌تواند کاهش پیدا کند یا در بعضی موارد حتی به‌کل از میان برود.
جامعه معلول است نه فرد
سهیل معینی بر اساس رویکرد حقوق بشری به پدیده‌ی «معلولیت»، آن را این‌گونه تعریف می‌کند: «معلولیت یک پدیده‌ی فیزیکی نیست بلکه آن‌چه معلولیت را ایجاد می‌کند، محدودیت‌های اجتماعی است.» و این پرسش را نیز مطرح می‌کند که «اگر فرد نابینایی بتواند با وجود محدودیت‌های بینایی‌اش به دانشگاه برود و شغلی داشته باشد، آیا باز هم از دید جامعه، معلول محسوب خواهد شد؟»
او تعریف رایج برای «جامعه‌ی سالم» را تعریف صحیحی نمی‌داند، چرا که: «یک شخص ممکن است معلولیت داشته باشد و بسیار مفید و کارآمد هم باشد و به این ترتیب، به سهم خودش به سلامت جامعه کمک کند. بنابراین تعریفی که هم‌اکنون از «جامعه‌ی سالم» ارائه می‌شود، تعریف دقیقی نیست و قابل نقد است.»
معینی معتقد است: «معلولیت زمانی شکل می‌گیرد که جامعه معلول است نه فرد.»
محمدحسین خانبگی از غائلهای که در شبکه‌های اجتماعی پیش آمده، به این برداشت رسیده است که: «انگار جامعه هیچ دغدغه‌ای ندارد جز این که خشمش را روی – شاید – آسیب‌پذیرترین قشر خالی کند.»
در این میان، می‌توان گفت پراقبال‌ترین دیدگاه را آن دسته از حامیان اجباری شدنِ غربالگری مطرح کردند که رنج‌های آینده‌ی کودکانی را که با معلولیت به دنیا می‌آیند و همچنین رنج خانواده‌هایشان را مد نظر قرار می‌دادند. با این وجود، خانبگی این نگاه را نیز با طرح چنین استدلالی رد می‌کند: «به نظر من این‌که می‌گویند افراد دارای معلولیت رنج می‌برند و بعد نتیجه می‌گیرند که بهتر است نباشند تا رنجی نیز نبرند، سه ایراد دارد:
نخست این‌که، رنج در بسیاری موارد امری درونی و ذهنی است. مثلا اگر کسی از بهره‌ی هوشی بالایی (به طور مثال، ۱۹۰) برخوردار باشد، طبیعتا اشتباه‌هایی را که اشخاص با بهره‌ی هوشی ۷۰ در زندگی خود دارند، مرتکب نمی‌شود (اگر بهره‌ی هوشی بالاتر را نشانه‌ی قدرت تحلیل بالاتر فرض کنیم). طبیعی است که این شخص از آنجا که مرتکب اشتباهات کمتری می‌شود، رنج کمتری نیز ببرد. اما آیا می‌پذیریم که چنین آدمی بگوید آدمیان با آی کیو ۷۰ چون رنج بیشتری می‌کشند بهتراست نباشند و این «نبودن»، هم به نفع خودشان و هم خانواده‌شان خواهد بود؟
دوم این‌که، مگر دیگرانی که معلولیت ندارند رنجی نمی‌برند؟ چه کسی می‌تواند بگوید رنجی که فردی غیرمعلول در زندگی‌اش می‌برد، لزوما کمتر از رنجی است که یک فرد دارای معلولیت می‌کشد؟
سوم این‌که، منبع رنجی که افراد دارای معلولیت می‌کشند در بسیاری از موارد بیش از آن‌که ناشی از نفسِ معلولیت باشد، ناشی از رفتار جامعه و عدم وجود امکانات لازم برای این افراد است.»
الهام یوسفیان در این مورد با خانبگی هم‌نظر است. او پس از بالا گرفتن غائله‌ی مربوط به غربالگری، در توییتر خود نوشت: «اگر زندگی سخته به خاطر اینه که دولت وظایف خودش رو در مقابل افراد دارای معلولیت انجام نداده، وگرنه زندگی یک فرد دارای معلولیت در یک کشوری که به حقوق شهروندانش توجه می‌کنه، به مراتب از زندگی یک فرد به اصطلاح “سالم” در یک جامعه‌ای مثل ایران راحت‌تر و پر‌لذت‌تره.»
نگین حسینی، پژوهشگر مطالعات معلولیت که مقیم آمریکاست و دانشجوی سابق دکترای علوم ارتباطات در ایران، فارغ‌التحصیل مقطع دکترای زبان انگلیسی، مطالعات زبان دوم از دانشگاه پوردو و مولف کتاب «درآمدی بر مطالعات معلولیت» (که نخستین منبع فارسی در حوزه‌ی مطالعات معلولیت محسوب می‌شود)، یک روز پس از شروع غائله در بخش نخستِ پست اینستاگرامی خود در این باره نوشت: «نوشتند چه مرضی است که به جمعیت افراد دارای معلولیت اضافه شود وقتی که آنها این همه از معلولیت‌شان زجر می‌کشند. نوشتند افراد معلول و بیمار «بار» اضافه می‌شوند روی سر خانواده و دولت و نظام اقتصادی کشور. با دلسوزی فراوان از رنج روحی کودکان معلول نوشتند که به خاطر احساس تفاوت با دیگر بچه‌ها و پذیرش نشدن در جمع آنها، آسیب می‌بینند. تا جایی که این نوشته‌ها منتقد بی‌توجهی دولت و دستگاه‌های موظف به ارائه‌ی خدمات بودند، حرفشان درست. اما در برخی مواردی که حتی از سر دلسوزی اشاره کردند، نکته‌هایی وجود داشت. ندیدم افراد غیرمعلول به نقش خودشان و جامعه‌ی غیرمعلول در آفرینش این همه رنج و درد برای افراد دارای معلولیت گفته باشند، چون باور دارند که تمام تقصیر درون آن بدنِ معلول و ذهنِ متفاوت است که هر کاری کند، با بدن‌های غیرمعلول و ذهن‌های مثلا سالم، جفت و جور نمی‌شود…»
یک ایرانی که نیمه‌بیناست و اوتیسم دارد، از نخستین باری می‌گوید که درباره‌ی غربالگری شنیده است: «یادم می‌آید وقتی یازده، دوازده ساله بودم، در اخبار علمی-فرهنگی اعلام شد که می‌خواهیم کاری کنیم که کودکان دارای یک سری از معلولیت‌ها به دنیا نیایند و دلایل این تصمیم نیز ذکر شد که به ویژگی‌های این کودکان برمی‌گشت. با خودم فکر کردم که این‌ها دارند در مورد من صحبت می‌کنند و احساسِ این‌که کسی از آمدنت خوشحال نمی‌شود، که تو برای دنیا زیاد از حد هستی، که همیشه اگر اتفاقی بیفتد و مثلا کسی تو را ترک کند یا خیلی اتفاق‌های دیگر، تو هستی که دلیلش هستی نه دیگری، تو هستی که همیشه کم هستی، آزارم داد. به این خاطر که این را آدم‌ها به تو نشان می‌دهند که کم هستی، به‌خصوص وقتی‌که آدم‌ها معلولیت را به عقب‌ماندگی توصیف می‌کنند.»
او می‌گوید بارها با این مسئله مواجه شده است که آدم‌ها به‌طور مثال، اوتیسم داشتن کسی را نمی‌پذیرند و وقتی هم که می‌پذیرند، تصورشان این است که این آدم نمی‌فهمد؛ یا مثلا آگاهانه یا ناآگاهانه شروع می‌کنند به دیدن نکاتی که می‌توانند از آن استفاده کنند به جای دیدن نکاتی که به‌واسطه‌ی آن بتوانند ارتباطشان را با فرد دارای معلولیت بهتر کنند. این یعنی که فرد دارای اوتیسم به عنوان انسان متفاوت دیده نمی‌شود بلکه به عنوان فردی به او نگاه می‌شود که باید درستش کرد. او نکته‌ای را که مارتینه دلفوس[۳]، روانشناس زیستی (بیوسایکولوژیست) هلندی اخیرا در برنامه‌ای تلویزیونی به زبان آورده است، یادآور می‌شود: «وقتی مدام درباره‌ی کُند بودنِ کودکان دارای اوتیسم غر می زنیم، باید این را هم در نظر بگیریم که در کنار این کُندی، شدتی (یا توانایی‌های بالا و خاصی) نیز وجود دارد. بیایید نگاه نکنیم که چه چیزی کم است اینجا، بلکه ببینیم چه چیزی زیاد است.»
خانبگی نیز با او موافق است و از تاثیر منفی برخوردهای ناآگاهانه‌ی جامعه بر روح و روان افراد دارای معلولیت می‌گوید: «این جمله که «این‌ها رنج می‌کشند و مسبب رنج خانواده‌هایشان نیز می‌شوند»، به شدت ما را آزار می‌دهد. این‌که کل جامعه به کنایه ابلغ من التصریح انتظار دارند که من نسبت به خانواده شرمگین نیز باشم و احساس گناه نیز داشته باشم چون به آنها رنج داده‌ام، نفسِ بیان و مطرح کردنش بسیار آزار دهنده است.»
یک شهروند تهرانی که معلولیت جسمی-حرکتی دارد معتقد است مهم این است که جامعه از خود بپرسد وقتی فرزندی متولد می‌شود که دارای معلولیت است، در قبال او چه وظیفه‌ای دارد؟ آیا باید همچنان به او به عنوان سربار نگاه کند و همان نگاه کلیشه‌ایِ سالیانِ سالش را داشته باشد، یا جامعه نیز قصد دارد متحول شود و با خود بگوید که من نیز در قبال این شهروند، مسئولیتی دارم؟ او تاکید دارد که «نوع مواجهه‌‌‌ی امروز جامعه‌ی ایرانی با افراد دارای معلولیت، همچنان از سر ناآگاهی، نشناختن پدیده‌ی معلولیت، نشناختن افراد دارای معلولیت، نگاه بیماری‌شناسانه به معلولیت و نه جامعه‌شناسانه است. امروز اگر بنا بر آن‌چه بر روابط و مناسبات دنیای مدرن حکفرماست، به معلولیت به عنوان یک پدیده‌ی جامعه‌شناختی نگاه کنیم، نتایج و نوع رفتار ما با فرد دارای معلولیت بسیار متفاوت از این خواهد بود که نگاهی صرفا پزشکی به این پدیده داشته باشیم. باید به سمتی برویم که نگاه جامعه‌شناسانه، انسان‌شناسانه و همراه با حفظ کرامات انسانی و حقوق شهروندی به افراد دارای معلولیت پیدا کنیم.»
پایان قسمت اول.
توضیح: در بخش دوم این گزارش به شرح دیدگاه کمیته‌ی ناظر بر اجرای مفاد «کنوانسیون جهانی حقوق افراد دارای معلولیت» در مورد غربالگری، مطالبات فعالان حقوق افراد دارای معلولیت در مواجهه با این مسئله، مبحث «سیاست و معلولیت» و در نهایت، راهکارهایی که بتوان ضمن پرهیز از تبعیض‌گذاری در مورد حق حیات انسان‌ها، حق انتخاب واقعی را نیز برای والدین محقق کرد، می‌پردازیم.
[۱] رییس اداره‌ی ژنتیک دفتر بیماری‌های غیرواگیر وزارت بهداشت: غربالگری جنین به هیچ عنوان اجباری نبوده است: https://bit.ly/3jp1yBT
[۲] https://bit.ly/3jAQgLf
